Mieux comprendre et accompagner les TDA/H : un groupe de paroles a été mis en place en province de Luxembourg
Un groupe de parole pour les TDA/H et leur proches a été mis en place dans la province. Entraide et partages d'expériences sont au rendez-vous
- Publié le 19-04-2024 à 08h50
Etre parents d’un enfant ayant un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) n’est pas chose aisée au quotidien. C’est encore plus le cas dans notre province puisque les structures permettant d’aider ces enfants et leurs familles ne sont pas nombreuses.
À Fauvillers, Laurie Buchet a appris le TDA/H de son jeune fils il y a tout juste trois ans. «L’engrenage de rendez-vous avec divers professionnels s’est ensuite mis en route, explique la maman. Mais très vite, je me suis sentie perdue et démunie. J’avais un diagnostic mais très peu de solutions et de réponses à mes nombreuses questions. La médication a été envisagée mais j’ai refusé immédiatement, voyant cette solution comme un échec».
Laurie Buchet se met alors à faire des recherches et tombe par hasard sur un groupe de parole organisé par des parents d’enfants TDA/H. Mais l’ASBL en question est basée à Bruxelles et aucune structure de ce genre n’existe autre part dans le pays.
L’idée lui vient alors de développer un tel outil en province de Luxembourg. «À force de chercher, je suis entrée en contact avec plusieurs mamans d’enfants TDA/H de la région, poursuit Laurie Buchet. Nous avons commencé à nous rencontrer en juin de l’année dernière. Ensemble, nous partageons notre vécu, nos expériences et tentons de répondre aux nombreuses questions. Cela fait du bien de se soutenir, de pouvoir parler sans être jugé et de voir que nous ne sommes pas seules dans cette situation».
Des visioconférences
Ces rencontres mensuelles entre parents se sont toujours déroulées en présence de leurs enfants. C’est le domaine d’Oisefagne (Fauvillers) qui a été choisi pour ces rencontres. Un lieu permettant aux enfants de se défouler pendant que les mamans peuvent se retrouver pour discuter et échanger.
«Nous avons accueilli de nombreux nouveaux parents, désireux d’avoir des réponses urgentes à leurs questions, poursuit Laurie Buchet. Durant ces échanges, chacun amène son expérience, ses compétences et ses outils pour tenter d’aider l’autre».
À partir du mois de mai, des rencontres du même genre seront organisées sans les enfants. En effet, beaucoup de parents ont besoin de se retrouver seul, de souffler pour pouvoir s’exprimer librement.
«Ces rencontres entre adultes vont également permettre d’apporter des réponses à un autre phénomène, explique l’habitante de Fauvillers. Avec la découverte du TDA/H de leur enfant, des parents sont eux-mêmes diagnostiqués TDA/H, le trouble étant très souvent héréditaire. De nombreuses épouses ou maris se retrouvent donc avec des questionnements sur leur conjoint, en plus de devoir gérer leur enfant. Parmi les mamans présentes dans notre groupe de parole, plusieurs sont porteuses du TDA/H. Les entendre partager leur vécu permet de mieux les comprendre».
Le collectif va également mettre en place des séances de visioconférence afin de mettre en avant les acteurs locaux de la province qui travaillent de loin ou de près avec les personnes TDA/H.
Agir au plus vite
Laurie Buchet a toujours été convaincue que son fils était différent des autres. Toujours avancé par rapport aux enfants de son âge, il dormait également très peu. «À présent plus grand, il faut sans cesse lui répéter les choses et les moindres détails captent son attention, explique la maman. Ce sont des enfants qui vivent la vie à 1000 % et qui n’ont pas de limites. Au début, plusieurs pédagogues rencontrés nous ont qualifiés de mauvais parents en nous culpabilisant complètement». C’est le médecin traitant de la famille qui a permis de débloquer la situation. «Le premier rendez-vous avec le neuropsychologue a été un réel soulagement, explique-t-elle. Il est important de franchir la barrière du premier rendez-vous. Agir rapidement et mettre des outils en place, c’est soulager l’ensemble de la famille».
Le TDA/H, c'est quoi?
Le trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité est un désordre neurologique. D'origine génétique et neurobiologique, cette pathologie se rencontre principalement chez l'enfant et évolue tout au long de la vie. Elle ne se guérit pas mais va se modifier en fonction des stratégies compensatoires mises en place. 5% de la population est concerné par le TDA/H. Trois facteurs vont permettre de déterminer si une personne souffre de ce désordre neurologique : un déficit d'attention, de l'hyperactivité et de l'impulsivité. Le principe fondamental du diagnostic du TDA/H est qu'il s'agit d'un diagnostic clinique. Ce qui signifie qu'il requiert une anamnèse exhaustive basée sur l'histoire du patient racontée par lui-même et ses proches. Il n'existe pas d'examen radiologique, de résultat de prise de sang ou autres qui permettent, contrairement à l'hypertension, au diabète ou à une fracture, de poser le diagnostic de trouble de l'attention.
Prochains rendez-vous
Mercredi 24 avril : Visio en ligne avec Thomas Étienne à 20 h.
Dimanche 28 avril : Rencontre parents-enfants TDAH au Domaine d’Oisefagne (Fauvillers) à 10 h.
mercredi 22 mai : en ligne : Discussions libres sur le TDAH chez l’adulte
Mercredi 29 mai : Visio en ligne à 20 h. À vous la parole : Discussions libres : trucs et astuces de supers parents pour nos hypers supers.
Plus d’infos : Page Facebook TDA/H Belgique Province Luxembourg ou via provinceluxembourg@tdah.be